Datenschutz

1. Verantwortlicher

Frank Hennemann
KlarNutzbar, Einzelunternehmen
Herzog-Arnulf-Str. 8
85604 Zorneding
Deutschland

Telefon: +49 163 3290870
E-Mail: frank.hennemann@klarnutzbar.de

3. Aufruf der Internetseite und Serverprotokolle

Beim Aufruf übermittelt dein Gerät technisch notwendige Daten an den Server. Dazu können IP-Adresse, Zeitpunkt, aufgerufene Adresse, übertragene Datenmenge, Browser, Betriebssystem und die zuvor besuchte Seite gehören.

Die Verarbeitung dient der sicheren und stabilen Bereitstellung sowie der Erkennung von Störungen und Angriffen. Rechtsgrundlage ist Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe f DSGVO. Das berechtigte Interesse liegt in der Sicherheit und Funktionsfähigkeit des Angebots. Die Informationsseite liegt auf einem Server in Deutschland. Protokolldaten werden nur so lange aufbewahrt, wie sie für Betrieb, Fehleranalyse und Schutz vor Missbrauch erforderlich sind. Danach werden sie gelöscht oder anonymisiert, sofern keine gesetzliche Pflicht oder konkrete Sicherheitsprüfung eine längere Aufbewahrung verlangt.

Empfänger kann der technische Hostinganbieter sein, der die Daten nach Weisung verarbeitet.

4. Kontaktaufnahme

Wenn du per E-Mail oder Telefon Kontakt aufnimmst, verarbeite ich deine Angaben, um deine Anfrage zu beantworten. Rechtsgrundlage ist Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe b DSGVO, wenn es um eine mögliche oder bestehende Zusammenarbeit geht. In anderen Fällen ist die Rechtsgrundlage Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe f DSGVO. Das berechtigte Interesse besteht in der Bearbeitung der Anfrage.

Die Angaben werden gelöscht, wenn die Anfrage abgeschlossen ist und keine gesetzlichen Aufbewahrungspflichten oder berechtigten Gründe für eine weitere Speicherung bestehen.

Bitte sende unaufgefordert keine ausführlichen Gesundheitsunterlagen per E-Mail.

5. Cookies, Reichweitenmessung und externe Inhalte

Die öffentlich sichtbare Informationsseite setzt derzeit keine Analyse- oder Werbe-Cookies ein. Es werden keine sozialen Netzwerke, Karten, Videos oder Schriften geladen, die beim Seitenaufruf Daten an externe Anbieter übermitteln.

Für Anmeldung und Sicherheit setzt der geschützte Teilnehmerdienst technisch notwendige, geschützte Sitzungs- und Sicherheits-Cookies. Der sichtbare Bereich bleibt auf patientenstimme.org; die Cookies werden vom Teilnehmerdienst auf anmeldung.patientenstimme.org gesetzt. Eine Sitzung läuft spätestens nach zwölf Stunden ab. Über neue, einwilligungspflichtige Dienste wird vor ihrem Einsatz informiert.

6. Newsletter

Ein Newsletter wird derzeit nicht angeboten. Die freiwillige Kontoeröffnung zur Mitwirkung ist kein Newsletter-Abonnement.

7. Registrierung, Profil und Gesundheitsangaben

Du kannst dich auf Patientenstimme freiwillig mit deiner E-Mail-Adresse registrieren. Ein einmaliger, achtstelliger Code bestätigt die Adresse; er gilt zehn Minuten. Ohne Bestätigung entsteht kein Konto. Die E-Mail-Adresse wird verschlüsselt gespeichert; eine getrennte Prüfsumme dient dazu, dieselbe Adresse wiederzuerkennen. Eine zufällige interne Kennung verbindet die Kontodaten. Rechtsgrundlage der gewünschten Kontonutzung ist Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe b DSGVO. Erst danach entscheidest du über freiwillige Profilangaben und gesonderte Einwilligungen.

Kontaktdaten und freiwillige Profilangaben werden getrennt geführt. Angaben zu eigener Betroffenheit, Angehörigenrolle, Themen und gewünschter Mitwirkung sind freiwillig; eine Diagnose wird bei der Registrierung nicht abgefragt. Im Profil kannst du zusätzlich freiwillig Geburtsjahr, Geschlecht als Selbstauskunft, Gewicht und Größe angeben. Diese zusätzlichen Angaben werden getrennt verschlüsselt gespeichert und nur mit deiner eigenen ausdrücklichen Einwilligung für die menschliche Vorauswahl passender Vorhaben genutzt. Sie sind keine automatische Entscheidung über deine Eignung oder Teilnahme. Solche Angaben können Rückschlüsse auf Gesundheit zulassen. Die Einwilligungen kannst du im Profil mit Wirkung für die Zukunft widerrufen; dann werden die betreffenden freiwilligen Angaben aus dem aktiven Profil entfernt. Dein Konto bleibt bestehen. Für freiwillige Profilangaben gilt Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe a in Verbindung mit Artikel 9 Absatz 2 Buchstabe a DSGVO.

Für die Suche nach passenden Vorhaben sollen intern pseudonymisierte Profile verwendet werden. Pseudonymisiert bedeutet: Eine Zuordnung zu einer Person bleibt über einen getrennt geschützten Schlüssel möglich. Das ist keine vollständige Anonymisierung.

Wenn du zusätzlich ein bestätigtes Minnia-Konto hast, kannst du dort ausdrücklich entscheiden, ob dessen zufällige Kontokennung und deine bestätigte E-Mail-Adresse dieser Personenbasis zugeordnet werden. Eine gleiche E-Mail-Adresse allein verbindet die Konten nicht. Minnia-Tagebuch, Erkrankungen, Medikamente und Gespräche werden nicht übernommen. Du kannst die Verbindung im Minnia-Profil wieder lösen. Ein Minnia-Konto gibt dir keinen Zugang zum Patientenstimme-Profil; dafür musst du dich hier selbst mit einem E-Mail-Code anmelden.

8. Einladungen, Projekte und Weitergabe

Ein Profil ist keine automatische Teilnahme. Für jedes Vorhaben soll es eine eigene verständliche Einladung mit Thema, Aufwand, Vergütung, Empfänger und benötigten Angaben geben. Eine Weitergabe personenbezogener Daten an einen Auftraggeber erfolgt nicht allein aufgrund eines Profils. Sie setzt eine vorherige Information und eine passende Rechtsgrundlage voraus.

Zusammengefasste Ergebnisse dürfen nur dann als anonym bezeichnet werden, wenn daraus keine Person mehr bestimmbar ist.

9. Verträge, Vergütung und gesetzliche Pflichten

Kommt später eine Teilnahme oder Zusammenarbeit zustande, können Kontakt-, Vertrags- und Abrechnungsdaten verarbeitet werden. Rechtsgrundlagen sind Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe b und, bei gesetzlichen Nachweis- und Aufbewahrungspflichten, Buchstabe c DSGVO. Gesetzlich aufzubewahrende Unterlagen werden erst nach Ablauf der jeweiligen Frist gelöscht.

10. Speicherdauer und Löschung

Daten werden nicht länger aufbewahrt, als es für den jeweiligen Zweck erforderlich ist. Im persönlichen Bereich kannst du dein Konto und die dazu gespeicherten Profilangaben löschen. Soweit Daten noch für gesetzliche Pflichten, offene Verträge oder die Abwehr von Ansprüchen benötigt werden, werden sie gesperrt und nach Ende dieser Gründe gelöscht. Bestätigungscodes werden nach Ablauf regelmäßig entfernt; technische Begrenzungsdaten gegen Missbrauch nach kurzer Frist gelöscht. Dein Konto und freiwillige Angaben bleiben bis zur Löschung oder zum Widerruf gespeichert. Verschlüsselte lokale und externe Teilnehmer-Sicherungen werden täglich erstellt. Kopien, die älter als 30 Tage sind, werden nach einem erfolgreichen neuen Sicherungs- und Rückholtest gelöscht. Bereits gelöschte Kontodaten können daher noch rund 30 Tage in verschlüsselten Sicherungen enthalten sein. Bei einer technischen Störung wird die Löschung alter Kopien erst nach Behebung und erneutem Rückholtest fortgesetzt.

11. Empfänger und Dienstleister

Zugriff erhalten nur Personen und Dienstleister, die ihn für Betrieb, Sicherheit, Kommunikation oder einen ausdrücklich angenommenen Auftrag benötigen. Der geschützte Teilnehmerdienst und seine Datenbank laufen auf einem privaten IONOS-Server. Der technische Mailanbieter verarbeitet deine Adresse zur Zustellung des Bestätigungscodes. Auftraggeber erhalten durch eine Registrierung weder deine Adresse noch dein Profil. Der Verein Bronchiektasen e.V. hat keinen Zugang zu dieser Datenbank. Technische Dienstleister werden, soweit erforderlich, vertraglich als Auftragsverarbeiter gebunden. Eine Übermittlung in ein Land außerhalb des Europäischen Wirtschaftsraums ist für diese Informationsseite nicht vorgesehen.

12. Deine Rechte

Du hast nach den gesetzlichen Voraussetzungen das Recht auf Auskunft, Berichtigung, Löschung, Einschränkung der Verarbeitung, Datenübertragbarkeit und Widerspruch. Eine Einwilligung kannst du jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen. Außerdem kannst du dich bei einer Datenschutzaufsichtsbehörde beschweren.

Für den derzeitigen Sitz ist insbesondere das Bayerische Landesamt für Datenschutzaufsicht zuständig.

13. Automatisierte Entscheidungen

Es findet derzeit keine ausschließlich automatisierte Entscheidung mit rechtlicher oder ähnlich erheblicher Wirkung statt. Eine technische Vorauswahl für passende Vorhaben soll eine menschliche Entscheidung nicht ersetzen.

14. Änderungen

Diese Erklärung wird aktualisiert, wenn sich die Datenverarbeitung oder die angebotenen Funktionen ändern. Diese Erklärung gilt auch für die Anmeldung und dein Profil auf Patientenstimme.

Stand: 2. November 2026